Ook veel jonge mensen met reuma

Amijé: “Mijn vader heeft al jarenlang reuma. Daar merkte ik an sich niet zo veel van. Maar de laatste tijd zie ik dat zijn ziekte hem steeds meer belemmert. Dat hij bijvoorbeeld moeite heeft met boodschappen optillen. Of dat het schakelen op zijn geliefde motor niet meer zo soepel gaat. Best ingrijpend en heftig om te zien. And it got me thinking: hoe zou dat voor anderen zijn? Daarom postte ik een tijdje terug een poll op mijn Instagram. Wie van mijn volgers had ook te maken met reuma? Ik dacht: ik krijg een paar DM’s, and that’s it. Maar dat er zó veel jonge mensen zouden reageren... Daar schrok ik van! Ik had altijd het beeld dat RA meer iets was voor opaatjes en omaatjes.”

Lianne: Dat snap ik wel, dat dacht ik vroeger ook. Tot ik het zelf vorig jaar kreeg. Dus ik vond het heel goed dat je de oproep plaatste. Het is belangrijk dat er meer bekendheid over komt. En ook om mensen die RA hebben en nog erg zoekende zijn, een hart onder de riem te steken. Ik reageerde dan ook direct.”

Amijé: "Het is ook grappig dat we elkaar nog vaag van vroeger kennen; we komen beiden uit het noorden van Amsterdam. Superleuk om elkaar na al die jaren weer in real life te ontmoeten voor een wandeldate in het Vondelpark. En heel interessant om te horen hoe jij nu in het leven staat.”

Amijé: “Wat me ook zo lastig lijkt aan RA, is dat het een vrij onzichtbare ziekte is”

Van bruisend naar pijnlijk leven

Lianne: “Voordat ik reumatoïde artritis kreeg, had ik wat je noemt een bruisend leven. Studeren aan de kunstacademie in Rotterdam, wonen in Amsterdam. Hardlopen, kickboksen, parttime werken in de horeca en een vol sociaal leven. Ik genoot volop, was altijd in de weer. Tot mijn gezondheid roet in het eten gooide.”

Amijé: “Had je gelijk door dat het reumatoïde artritis was?”

Lianne: “Nee, dat heeft vrij lang geduurd. Dacht eerst dat het aan het werken lag, of mijn schoenen. Of moest ik misschien orthopedische zooltjes laten aanmeten? Ik probeerde van alles, maar niks hielp. Omdat mijn klachten aanhielden, werd er een scan gemaakt en kreeg ik een uitgebreid bloedonderzoek. Toen uiteindelijk het ‘reuma-woord’ viel, drong het niet tot me door. Dat besef kwam pas tijdens mijn eerste afspraak bij de reuma-consulente. Ik realiseerde me dat het niet zomaar overgaat, maar dat ik chronisch ziek ben. Een heel emotioneel moment.”

Een onzichtbare ziekte

Amijé: “Wat heeft voor jou het meest impact van het hebben van RA?”

Lianne: “Dat het leven hoe ik dat kende een flinke opdonder heeft gekregen. Zo kan ik momenteel niet meer hardlopen en kickboksen. En ook hele dagen achter de bar staan lukt me niet meer. Verder kan ik ernaar verlangen om in het weekend een wijntje te doen met vriendinnen, zonder me druk te hoeven maken over wat dat qua medicatie doet. Maar waar ik het meeste mee worstel, is de grilligheid van de ziekte. En dat je continu pijn hebt. Ook al begin ik daar gek genoeg ook wel weer een soort van aan te wennen.”

Amijé: “Poe, ja dat lijkt me heftig. Het lijkt me ook lastig omdat reuma volgens mij best een onzichtbare ziekte is.”

Lianne: “Klopt. Mensen zien het niet altijd aan je, terwijl je er zelf tegelijkertijd continu aan wordt herinnert. Bijvoorbeeld door simpelweg naar de bushalte lopen, dat kost me nu echt veel moeite. Net als even een sprintje trekken om die bus te halen, dat lukt me nu gewoon niet meer. Zo confronterend vind ik dat.”

Kijken naar wat wél kan

Amijé: “Het lijkt me ook zo raar dat sommige dagelijkse dingen helemaal niet zo gewoon meer zijn als je RA hebt. Tijdens onze wandeldate merkte ik dat het lopen je moeite kostte. Het komt niet eens in me op om te bedenken dat een rondje Vondelpark too much zou zijn. Voor mij is dat zoiets vanzelfsprekends! Hoe ga je daar mee om, dat zulke simpele dingen nu een stuk ingewikkelder zijn geworden? “

Lianne: “Door zoveel mogelijk te kijken naar wat ik nog wél kan. Soms is het een kwestie van even puzzelen; hoe ga ik dat flesje openmaken als de ontsteking in mijn rechterhand weer opspeelt? Vaak lukt het me wel, alleen op een andere manier. Daarnaast bof ik met zoveel lieve mensen om me heen. Mijn vriend, beste vrienden en familie helpen mee met het denken in mogelijkheden. Bijvoorbeeld met lekker weer niet een stuk wandelen door de duinen, maar gaan fietsen. Dat zij meedenken en betrokken zijn, vind ik heel fijn.”

Lianne: “Wees open over waar je staat en wat je wilt, zodat je een behandelplan krijgt wat voor jou werkt”

Een behandelplan dat werkt

Amijé: “Hoe ziet je behandeling er eigenlijk uit? En merk je dat dat helpt?”

Lianne: “In het begin hoefde ik nog geen medicijnen te gebruiken, maar wilde ik wel iets doen. Ik ging op onderzoek uit en stuitte toen op ‘Plants for joints’. Dat is een programma waarin plantaardige voeding centraal staat. Het zat helaas al vol, maar het heeft mij wel geïnspireerd om op eigen houtje de switch te maken naar een vegan lifestyle. Dat heb ik wel eerst aangekaart en overlegd met mijn reumatoloog. Hij was daar heel relaxed onder, stond er zelfs voor open. Bovendien waren mijn ontstekingswaarden laag, waardoor ik van hem groen licht kreeg om het te proberen. Wel blijft hij me monitoren. Ik heb geregeld een afspraak met de reuma-consulent of de reumatoloog. Verder vul ik via een app wekelijks een vragenlijst in, waarin ik aangeef hoeveel pijn ik heb, mijn mate van vermoeidheid en stijfheid, enzovoorts. Dat bespreek ik dan weer met mijn reumaverpleegkundige.”

Amijé: “En hoe voel je je nu? Merk je dat je behandeling helpt?”

Lianne: “Ook al voel ik me een stuk beter sinds ik plantaardig eet, het bleek niet genoeg te zijn. Mijn ontstekingswaarden zijn in de loop der tijd toch omhooggegaan. De reumatoloog heeft daarom onlangs geadviseerd om toch aan de medicatie te gaan. Daar ben ik mee akkoord gegaan, en dus gebruik ik nu regelmatig geneesmiddelen. Daarnaast blijf ik wel plantaardig eten, want daar voel ik me gewoon beter bij. Het is heel belangrijk om dat soort dingen te blijven bespreken met je arts, denk ik. Open te zijn waar je staat en wat je wilt. Zodat je een behandelplan krijgt wat voor jou werkt. Voor mij voelt dit in ieder geval goed, de combinatie van medicijnen en mijn eigen plantaardige dieet.”

Probeer te blijven bewegen

Amijé: “Hoe zit het nu qua werk? Ik begreep dat je een eigen bedrijfje bent begonnen?”

Lianne: “Klopt! In de horeca werken ging niet meer, door zowel mijn gezondheid als corona. Dus daar ben ik mee gestopt. Maar vanachter mijn laptop werken gaat gelukkig wél. Samen met een goede vriendin ben ik afgelopen najaar een eigen bedrijfje gestart in stadswandelingen. Het begon als een hobby, maar inmiddels is het een fulltime job geworden! Het gaat heel goed, en ben er ontzettend trots op.”

Amijé: “Heel gaaf! Ook al is het ergens ook wel ironisch en een tikkeltje hard. Zelf heb je grote moeite met lopen, maar je runt een bedrijf waarin het draait om wandelen…”

Lianne: “Inderdaad! Maar ik ga wel proberen daar iets aan te doen. Proberen te blijven bewegen is iets wat ik erg belangrijk vind. En dat zou ik anderen die RA hebben ook zeker aanraden. Ik wil weer wat langer kunnen wandelen of weer een stukje hardlopen. En kickboksen, dat mis ik ook heel erg! Hopelijk lukt het me om dat onder de juiste begeleiding weer op pakken. Daar zou ik echt heel blij van worden!”