Opzoek naar een nieuwe balans

Uit het onderzoek blijkt het niet makkelijk om met de ziekte om te gaan. Het heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven en de toekomst. Reumatoïde artritis is een grillige ziekte met klachten als pijn, stijfheid en vermoeidheid. Periodes met veel klachten wisselen zich vaak af met periodes waarin het redelijk goed gaat. Er gebeurt veel rondom diagnose en de start van de behandeling. Er is hoop om het oude leven in ieder geval voor een deel weer terug te krijgen. Mensen met RA moeten vaak een nieuwe balans in het leven zoeken. Oppassen op de kleinkinderen gaat soms niet meer, bewegen en sporten wordt moeilijker en ook naar school of naar werk gaan is niet meer altijd haalbaar. Dat is niet altijd makkelijk. Juist omdat deze dingen er voor zorgen dat je betrokken blijft bij de maatschappij, sociaal contact hebt en je je nuttig voelt.

Heldere behandeldoelen

Het blijkt lastig om deze gevolgen van de ziekte te bespreken met de reumatoloog. Maar het zijn wel essentiële dingen in het leven. Daarom is het van groot belang het met de reumatoloog ook te hebben over persoonlijke behandeldoelen, naast de klinische behandeldoelen als het behalen van remissie of een lage ziekteactiviteit. Persoonlijke doelen zijn bijvoorbeeld: de hond kunnen uitlaten, kunnen blijven werken, of onderdeel blijven van een voetbalteam. Wees hierbij vooral heel duidelijk over wat voor jou belangrijk is.

“Iedere nieuwe behandeloptie brengt nieuwe hoop. Van opgeven is geen sprake zolang er hoop is.”

Hoop op meedoen in het leven

Wanneer de behandeldoelen niet behaald worden, nemen de onzekerheid, de moedeloosheid en de behoefte aan houvast toe. Hoe lang duurt het voor duidelijk is of een andere behandeling wel werkt? De wens om deel uit te maken van de maatschappij, om mee te doen, om te werken, om deel te nemen aan een gezinsleven of aan sociale activiteiten blijft. Want mensen willen zich nuttig voelen, het gevoel hebben bij te dragen. Gelukkig zijn er veel nieuwe behandelmogelijkheden, en blijven er nieuwe bijkomen. Iedere nieuwe behandeloptie brengt nieuwe hoop. Van opgeven is geen sprake zolang er hoop is.

Tips om tot een persoonlijk behandeldoel te komen

Je kunt ook de gesprekshulp invullen, die helpt je stap voor stap op weg.

Bedenk en schrijf voor je volgende afspraak met je arts een aantal dingen op om te bespreken:

• Waar heb je het meeste last van? Bijvoorbeeld pijn, stijfheid of vermoeidheid.
• Bij welke dagelijkse activiteiten word je het meest beperkt? Bijvoorbeeld slapen, werken, sociale aciviteiten, hobby’s, sport of intimiteit.
• Wat zou je liefst willen (blijven) doen ondanks je RA? Bijvoorbeeld wekelijks voetballen met mijn team, 3 dagen werken, dagelijks met de hond wandelen, of een actieve rol in je gezinsleven spelen.