Leven met een onbekende medische achtergrond

Ik kwam rond mijn 39e voor het eerst bij de reumatoloog, ik had een gezwollen vinger en ontstekingen in mijn beide heupen en onderarm. Zij zag de schilfers op mijn elleboog, waarvan ik al jaren dacht dat het eczeem was. Maar de reumatoloog vermoedde direct psoriasis en artritis psoriatica. Zij vroeg toen ook of dit vaker voorkomt in mijn familie. Daar wist ik het antwoord niet op, want ik ken mijn achtergrond niet.

Ik ben geboren in Yogyakarta, in Indonesië. Met 11 maanden ben ik geadopteerd. Ik ben in Haarlem opgegroeid bij mijn adoptieouders en hun dochter, die mijn zus werd. De medische geschiedenis van mijn biologische familie ken ik niet, ik weet dus bijvoorbeeld niet of artritis psoriatica vaker voorkomt. Hetzelfde geldt voor andere diagnoses. Ik ben als twintiger gediagnosticeerd met schizofrenie. Simpel gezegd betekent dit dat ik zó veel prikkels binnenkrijg, dat ik niet goed geluiden kan filteren. Ook kom ik soms niet goed uit mijn woorden door concentratie- en geheugenproblemen. Gelukkig ben ik door medicatie nu redelijk stabiel.

Praktische oplossingen geven rust

Het heeft zo’n tien jaar geduurd voordat ik mijn psychische klachten accepteerde en ik het een plek had gegeven in mijn manier van leven. Dat wilde ik bij de artritis psoriatica anders doen. Ik had deze ziekte, hoe kon ik daarmee omgaan? Wat had ik nodig om mijn lichaam te helpen?

Bewegen is goed voor je, dus ik dacht: ik wil kunnen fietsen. Ik heb van mijn spaargeld een goede e-bike gekocht. En ik merkte dat ik niet goed sliep door mijn lichamelijke klachten. Daarom zocht ik een matras uit waarop ik beter kon liggen. Door praktische dingen te regelen voelde ik me sneller in controle over de situatie. Dat gaf rust.

“Creativiteit is mijn uitlaatklep. Haken, tekenen, gitaarspelen – dat wilde ik blijven doen.”

Creatief blijven ondanks artritis psoriatica

Mijn hobby’s betekenen veel voor me, het zijn mijn uitlaatkleppen. Ik ben gek op haken. Ik houd ook veel van tekenen en van gitaarspelen. Dat wilde ik allemaal graag kunnen blijven doen. De fijne motoriek is geen probleem met mijn artritis psoriatica. Wat wel een uitdaging is: als ik eenmaal bezig ben, kan ik mezelf er echt in verliezen. Dan blijf ik langere tijd in één houding zitten en merk ik het niet als mijn lichaam last krijgt. Voor mijn reumaklachten ging ik naar de fysiotherapeut en die vertelde ook welke houdingen ik het best kan aannemen bij het haken, tekenen en gitaarspelen. En ik heb mezelf aangeleerd om regelmatig een pauze te nemen. Even vijf minuten iets anders doen, bijvoorbeeld een kop thee zetten.

Fotografie: EELK.nl

Communicatie: van frustratie naar helderheid

Door mijn psychische gezondheid kan ik niet fulltime werken. Dat vind ik heel jammer, want ik ben opgeleid tot landmeter en ik vond het heel leuk om plekken in kaart te brengen. Ik heb jarenlang gezocht naar passend vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld op de kinderboerderij, tot ik vond wat bij mij paste. Ik kon als vrijwilliger aan de slag bij een grafisch bureau in Haarlem en daar ben ik opgeleid tot vormgever (dtp). Ik maakte documenten gereed voor drukwerk of digitale publicatie.

Ik was vanaf mijn 26e getrouwd. Omdat mijn toenmalige man twee drukke banen had, deed ik veel in het huishouden. Toen ik artritis psoriatica kreeg had ik door de klachten meer hulp van hem nodig, ook in het huishouden. Die hulp kreeg ik te weinig, namelijk alleen bij slechte periodes als duidelijk te zien was dat het niet goed ging. Ik dacht dat ik altijd duidelijk communiceerde naar mijn partner en naar vrienden wat ik nodig had, pas later realiseerde ik me dat het niet het geval was.

Lichter communiceren, meer begrip

Duidelijk communiceren was voor mij lange tijd: gedetailleerd vertellen hoe ik me voelde. Ik benoemde waar het pijn deed, of waar ik last van had. En dan was ik steeds teleurgesteld als mijn partner niet daaruit opmaakte dat ik zijn hulp nodig had, bijvoorbeeld om de kamer te stofzuigen. Dat zorgde voor irritatie en wrijving. Het is overigens niet de reden dat we uit elkaar zijn, daarvoor geldt dat dingen helaas anders kunnen lopen dat je hoopt. In de laatste twee jaar van ons huwelijk had ik door hoe ik beter kon communiceren en ging dat beter tussen ons.

Ik realiseerde me dat een persoon tegenover me dichtsloeg als ik opsomde waar ik pijn had en hoe moe ik was. Daarom ging ik uitproberen hoe ik beter kon communiceren. Ik ben er bijvoorbeeld achter gekomen dat ik begrip en hulp ontvang als ik zeg: ‘Ik heb vandaag een mindere dag, zou je me kunnen helpen met dit of dat?’ Ik verzwijg niet hoe ik me voel, maar ik houd het lichter. Voor de ander én voor mezelf. En ik zeg wat ik nodig heb, dat maakt het makkelijker voor de ander om te helpen.

“Ik leef met reuma, maar laat me er niet door tegenhouden.”

Liefde en leven met reuma

Mijn huidige nieuwe partner begrijpt wat ik bedoel en hoe ik me voel. Ook als ik het niet goed kan verwoorden. Dat is zó fijn. Dat komt misschien ook doordat hij zelf een minder goede gezondheid heeft. Ik weet niet hoe onze ziektes zullen lopen. Hopelijk is het ons gegund dat we nog jaren samen heel gelukkig kunnen zijn. We doen veel leuke dingen en genieten van het leven. Ik leef met reuma, maar laat me er niet door tegenhouden.”

Fotografie: EELK.nl