Mijn lijf kon niet meer

“De grootste verandering door colitis ulcerosa is mijn verminderde energie. En natuurlijk die buikklachten. Voordat ik ziek werd had ik een veel onregelmatiger leven. Ik was nog niet zo lang samen met mijn vriend, we gingen vaak dagjes weg of weekenden op stap. Ik werkte dag- en nachtdiensten. Ik kon eten en drinken wat ik wilde. Ik kon binnen een uur 10 kilometer hardlopen. Ik had veel energie en was eigenlijk nooit echt ziek. Totdat ik in een stressvolle periode last kreeg van buikpijn en er bloed in mijn ontlasting zat.

De huisarts verwees me door naar een MDL-arts, daar kwam ik op een wachtlijst te staan. Na een paar maanden was ik zó moe. Als ik in mijn auto voor het stoplicht stond, vielen mijn ogen dicht. En dat terwijl ik door mijn ADHD altijd energie had. Mijn hoofd wilde dat nog steeds, maar mijn lijf kon niet meer. Dat was echt frustrerend. Ik ben toen zo’n vijf maanden ziekgemeld geweest. Ik lag alleen maar in mijn bed met buikpijn. Uiteindelijk kon ik terecht bij de MDL-arts, uit onderzoek bleek dat ik een actieve ontsteking had.

“Tijdens mijn zwangerschap had mijn MDL-arts een andere mening over mijn behandeling dan mijn gynaecoloog. Dat was ingewikkeld.”

Naar wie luister je?

Ik was natuurlijk helemaal nieuw in de hele darm-ellende. Ik denk dat ik geluk heb gehad dat ik een heel fijne verpleegkundig specialist kreeg, waar ik veel mee kon bespreken. En ik had een arts die erg meedacht, ook in de periode dat ik zwanger wilde raken omdat we graag een tweede kindje wilden. Voordat dit kon, moesten we er namelijk eerst voor zorgen dat mijn darmen stabiel waren.

Tijdens mijn zwangerschap vond ik het wel lastig dat wat betreft medicatiegebruik de MDL-arts een andere mening had dan de gynaecoloog. Naar wie luister je dan? Waar doe je goed aan? Dat was ingewikkeld. Ik wilde alleen maar het beste voor mijn kind. Op een gegeven moment heb ik de huisarts om advies gevraagd. Hij raadde aan om de MDL-arts en de gynaecoloog met elkaar in gesprek te laten gaan.

Het heeft me geleerd dat je zeker moet luisteren naar de deskundigheid van de artsen, maar dat je als patiënt ook je wensen en grenzen moet aangeven. Dan kun je met elkaar in gesprek blijven, want dat is het allerbelangrijkst. Je moet samenwerken met elkaar, anders kom je er niet. Ik heb de arts nodig voor de juiste behandeling, om het leven te kunnen leiden zoals ik dat wil. En mijn arts wil dat ook voor mij. Het is dan wel belangrijk dat ik met haar blijf delen wat er speelt en wat ik wil van mijn behandeling, dan kan zij me daarin ondersteunen.

Fotografie: EELK.nl

Gewrichtspijn

Tijdens de zwangerschap en na de geboorte van mijn tweede dochter heb ik een pauze genomen in mijn behandeling. Met mijn darmen ging het goed, maar mijn gewrichten begonnen zo veel pijn te doen, dat ik mijn kinderen zelfs niet naar boven kon tillen. Volgens de reumatoloog was het geen reuma, gewrichtsklachten komen vaak voor bij colitis ulcerosa. Toen heb ik gezegd tegen mijn arts: ik wil een moeder zijn die mee kan naar pretparken, en die over het strand achter haar kinderen aan kan rennen. Op dat moment kon ik niet eens naar de speeltuin om de hoek lopen.

Mijn arts heeft heel fijn met me overlegd en het advies gegeven om over te stappen naar andere medicatie dan voor de zwangerschap. Mijn klachten werden steeds minder en uiteindelijk waren niet alleen mijn darmen, maar ook mijn gewrichten stabiel. En dat zijn ze sindsdien gebleven.

Rond de tijd dat de nieuwe behandeling begon, ben ik gezonder en regelmatiger gaan eten. Ik geloof echt dat het helpt. Ik ben ook best wel wat afgevallen. Heel veel zelfs. Door de medicatie die nu goed afgesteld is en de kilo’s die eraf zijn kan ik een goed leven leiden met colitis ulcerosa. En ik heb regelmatig contact met de verpleegkundig specialist en arts, dat ervaar ik als erg prettig.

“Door de ADHD ga ik makkelijker over mijn eigen grenzen heen.”

ADHD en colitis ulcerosa

Mijn ADHD geeft me mijn impulsieve kant, dat is natuurlijk heel leuk. Maar in combinatie met een darmontstekingsziekte is het soms niet handig. Je zou zeggen dat de energie door ADHD een balans brengt met de moeheid door colitis ulcerosa. Maar ik ga door de ADHD juist makkelijker over mijn grenzen heen. Bijvoorbeeld toen we laatst een nieuwe cv-ketel kregen. De monteur liep in mijn huis rond en daardoor kon ik voor mijn gevoel niet op de bank gaan zitten. Dus ging ik kasten opruimen. Dat was leuk om te doen, en ik dacht ‘dan doe ik dit en dat ook nog even’. Uiteindelijk was ik de hele dag bezig en luisterde ik niet naar mijn lijf. Ik merkte wel dat ik moe werd, en wat wazig in mijn hoofd, maar ik ging toch door. Tot ik ’s avonds nog even het kleed bij de bank goed wilde leggen en toen zo’n enorme buikpijn kreeg dat ik echt moest gaan liggen.

Het is gewoon elke dag zoeken naar de balans. Hoe zorg ik ervoor dat ik niet te veel doe? Waar ligt die grens? En soms kan ik op de dag zelf al merken dat ik over mijn grens ben gegaan. Soms kan ik nog weken doorgaan met van alles en nog wat, zonder dat ik merk dat ik te veel doe, waarna ik echt een paar dagen of zelfs weken nodig heb om weer bij te komen. Ik ben dan moe, kronkel soms van de buikpijn, ben misselijk en moet vaak naar de wc.

“Colitis ulcerosa heeft me wel wat vriendschappen gekost.”

Fotografie: EELK.nl

Onbegrip van anderen

Van alleen maar thuisblijven voel ik me niet beter en dus blijf ik zoveel mogelijk leuke dingen doen. Dat deed ik ook toen mijn darmen nog niet stabiel waren. Wat wel lastig kan zijn, is het onbegrip daarover van de buitenwereld. Colitis ulcerosa heeft me wel wat vriendschappen gekost. Mensen vergeten snel dat ik ziek ben, ze zien niet wat een inspanning me kost. ‘Je kon afgelopen weekend naar dat festival, hoezo gaat het nu niet?’ Of dat ik last-minute een afspraak moet afzeggen, waarover ik ’s ochtends nog zei ‘Leuk, tot straks!’, maar ’s avonds voel ik dat ik alleen maar zou huilen van ellende en moeheid als ik zou gaan. Of mijn buik is zo erg opgezet dat het lijkt alsof ik 4 maanden zwanger ben, dan voel ik me ook niet fijn om de deur uit te gaan.

Ik voel me vaak bezwaard om af te zeggen. Ik wil namelijk wel graag, anders maak ik de afspraak ook niet. Alleen soms lukt het gewoon niet en dat is lastig om uit te leggen. Ik wil me geen aansteller voelen, of dat mensen denken dat ik geen zin heb ofzo…Nu heb ik gelukkig een fijn netwerk om me heen, met mensen die niet geïrriteerd of teleurgesteld reageren, maar het snappen als ik zeg ‘Het lukt gewoon even niet’.

Feestjes ga ik nog steeds niet uit de weg, maar ik moet ervoor waken om niet te veel te plannen in een week of weekend. Want de dagen erna moet ik iets inleveren en dus maak ik de afweging of de inspanning het me waard is, of dat ik liever mijn energie bewaar, om bijvoorbeeld een ochtend met mijn kinderen te spelen. Natuurlijk zou ik het liefst alles willen kunnen doen, maar dat gaat niet.

“Ik kan een goed leven leiden met colitis ulcerosa.”

Spelen met de kinderen

Het is wel pittig soms, met twee kleine kinderen en darmen die niet meewerken, met daardoor die verminderde energie. Elk moment van de dag kan er van alles gebeuren, want mijn kinderen staan eigenlijk altijd “aan”. Ik voel me weleens schuldig naar hen, als ik zie wat vriendinnen allemaal kunnen doen met hun kinderen. Maar ik ben nu stabiel en doe de dingen die ik zo graag wilde kunnen doen. We zijn laatst bijvoorbeeld naar een pretpark gegaan, ik kon samen met mijn dochters in een achtbaantje. Aan het eind van de dag was ik wel echt kapot. Maar ik kan spelen en leuke dingen doen met mijn kinderen. Ik kan er als moeder voor ze zijn. En ik moet accepteren dat als ik erg moe ben, het ook prima is om een dagje op de bank samen filmpjes te kijken. Vinden de kids ook niet erg.

Fotografie: EELK.nl