Altijd aanwezig

“Een chronische darmontstekingsziekte kan grillig verlopen. Een rustige periode kan worden gevolgd door een periode waarin het minder of niet goed gaat. Het kan lastig zijn om je leven voor die slechtere periodes opnieuw in te richten en de situatie te accepteren. Frustratie, onrust en stress hebben echter een negatieve invloed op het terugkrijgen of behouden van rust in de darm. Als verpleegkundig specialist geef ik ondersteuning en advies, zodat je zelf aanpassingen kunt maken in je leefstijl, die een positieve invloed kunnen hebben. En ik begeleid patiënten in hoe je kunt omgaan met eventuele angst of onzekerheid, of met een verminderd vertrouwen in je eigen lichaam.

“Hoe zie jij je behandeling en hoe wil jij begeleid worden? Het is echt zorg op maat.”

Het vraagt geduld

Ik probeer met iedere patiënt doelen te formuleren en een kader te stellen. Wat is belangrijk voor jou in de periode dat het goed gaat? En op het moment dat het niet goed gaat, wat zijn dan je doelen of de dingen waar je weer geluk of vertrouwen uit kunt halen? Dat kan natuurlijk veranderen met de tijd. Hoe zie jij je behandeling en hoe wil jij begeleid worden? Het is echt zorg op maat. Ik vind het fijn als patiënten duidelijk aangeven hoe zij hun behandeling zien.

Per periode van de ziekte is ook de manier van behandelen anders. In een onrustige fase word je behandeld om de ontsteking onder controle te krijgen. Er wordt gezocht naar middelen om tot een rustigere fase te komen. En in die rustigere periode heb je medicatie die de darm moet onderhouden, om te voorkomen dat er opnieuw een ontsteking komt.

Ik wil het altijd graag weten als een patiënt zich niet fijn voelt bij de behandeling. Dan kunnen we in gesprek gaan. De realiteit is: je moet geduld hebben. Het duurt een aantal weken of maanden om te weten of een behandeling wel of niet werkt. Maar we leven in een snelle wereld, we zijn snel ongeduldig, we houden van de quick fix. Het vraagt daarom naast geduld óók acceptatie om de tijd te moeten nemen. Dan kunnen we uiteindelijk erachter komen wat bij jou past, bij welke behandeling je bent geholpen.

“In elke fase van de ziekte kun je je lichaam ondersteunen met voeding.”

Gezonde voeding

Als de ziekte tot rust is gebracht door de behandeling, kun je je lichaam helpen om het onder controle te houden. Dit doe je door zo min mogelijk stress te ervaren, genoeg te slapen en voldoende te bewegen. En ook door gezonde voeding tot je te nemen. Wat ‘gezonde voeding’ voor jou persoonlijk betekent kan lastig zijn om achter te komen. Want wat voor jouw lichaam gezond blijkt te zijn, is voor een ander met dezelfde ziekte minder goed.

Er is dus niet één vast dieetadvies bij darmziekten, maar van het mediterraan dieet wordt gezegd dat het geschikt is om de darmen rustig te houden. Een omschrijving van het mediterraan dieet is: veel groenten en fruit; veel noten, zaden en peulvruchten; volkoren producten; olijfolie in plaats van boter; vis en kip; weinig rood vlees, eieren en zuivel.

Ik geef vaak als advies: gebruik onbewerkte producten. Voorkom zoveel mogelijk dat je kookt “met pakjes en zakjes”, wat makkelijk is en wat veel mensen natuurlijk doen. Daar zitten echter veel andere voedingsstoffen bij, die ongezonder kunnen zijn voor de darm en daardoor onrust kunnen geven. Maar niet iedereen voelt zich thuis in de keuken. Daarom vraag ik daar altijd op door. Hoe kan ik je enthousiast maken, wat past bij je? En eventueel kan ik doorverwijzen naar een diëtist.

Ook in een onrustige fase kun je je lichaam extra ondersteunen met voeding. Je verliest dan namelijk veel ontstekingseiwitten via de ontlasting. Door in die periode meer eiwitten te eten, krijg je meer energie en bouw je weer reserves op, wat kan leiden tot een sneller herstel.

Fotografie: EELK.nl

“Testen is een handig hulpmiddel, maar luister ook naar je lichaam en probeer daar vertrouwen in te krijgen.”

Test test test

Bij een chronische darmonstekingsziekte is het belangrijk om goed te leren luisteren naar je lichaam. Door in de gaten te kunnen houden hoe het met je gaat, kun je beter je grenzen bewaken en een balans vinden. Zo kun je deels helpen voorkomen dat je langere tijd uitvalt. Hier zijn tegenwoordig ook handige telemonitoring-systemen voor in de vorm van bijvoorbeeld vragenlijsten, een ontlastingstest of een bloedtest. Je verpleegkundig specialist kan je daar meer over vertellen.

Jezelf testen heeft voordelen en nadelen. Het geeft je meetbare informatie over de ziekte en over je lichaam. Maar ik zie ook dat mensen soms erg gehecht raken aan het testen, bijvoorbeeld het testen van de waarden in de ontlasting die een ontsteking kunnen voorspellen. Als je dagelijks gaat testen, kun je je gaan gedragen naar de uitslagen. Zie testen daarom als handig hulpmiddel, maar luister ook gewoon naar je lichaam en probeer daar vertrouwen in te krijgen.

Mijn advies wat betreft testen is: doe het niet dagelijks, en probeer een ritme te vinden dat bij je past. Plan een vast testmoment, zoals het doen van een ontlastingstest of het bijhouden van een ontlastingsdagboek, zodat je duidelijker kunt zien hoe het gaat. Zo kom je ook een beetje los van een (extra) dagelijkse confrontatie met de ziekte. Als je dan terugkijkt naar je aantekeningen, zie je dat je bijvoorbeeld 3 weken geleden 8 keer naar de wc ging en nu 5 keer. Dat voelt misschien nog steeds als veel, maar als je de vooruitgang ziet en ook voelt dat je lekkerder in je vel zit en meer gaat doen, is dat een vooruitgang.

Sociaal isolement

Ik hoor weleens in mijn spreekkamer: ‘Van buiten is niets te zien, maar van binnen ben ik helemaal niets.’ Als de darm ziek is, zit je niet lekker in je vel. Je kunt niet goed eten, je hebt buikpijn, je moet vaak naar de wc, je valt af, je hebt geen energie en je bent moe. De ziekte ontneemt je dingen in het dagelijks leven of de speciale sociale events. Je gaat niet even een terrasje pakken of eten met collega’s of vrienden. En als je kinderen hebt, is het begeleiden van hen wat op dat moment je energie vraagt, verder kom je vaak tot niks. Maar je omgeving ziet niks aan je buitenkant af, wat tot onbegrip kan leiden.

In zo’n periode kun je in een sociaal isolement terecht komen. Wat geeft jou energie en voldoening, zodat je je toch gelukkig blijft voelen? Als verpleegkundig specialist help ik graag om te zoeken naar balans, en naar manieren zodat je niet wordt gegrepen door somberheid of depressieve gevoelens.

Om te voorkomen dat je in een negatieve spiraal afzakt, zou het kunnen helpen om bijvoorbeeld wel in beweging te blijven. Misschien lukt dat (veel) minder vaak dan je gewend bent, of moet je de duur van het sporten inkorten. Maar omdat je energie krijgt van beweging en sporten, kan dit een positief effect hebben op bijvoorbeeld het gevoel van chronische vermoeidheid. Je kunt een activiteitenplanning maken voor de week, je verpleegkundig specialist kan je daarbij helpen. Dat geldt ook voor het zoeken naar andere oplossingen voor je gevoel van isolement en/of het niet lekker in je vel zitten. Je verpleegkundig specialist denkt met je mee, kan je doorverwijzen en ondersteunt je in alle verschillende perioden van je ziekte.”