Patiëntperspectief

Voor hun onderzoek spraken zij met vijftien Nederlandse psoriasispatiënten. Uit deze gesprekken blijkt dat het belangrijk is het patiëntperspectief te integreren in de psoriasiszorg. “Er is een grote variëteit aan behandeldoelen . Daarom raden wij aan om individuele, door de patiënt aangegeven behandeldoelen te definiëren. Deze behandeldoelen moeten volledig voortkomen uit de ervaringen van de patiënt”, staat in het onderzoeksrapport.

Op dit moment zijn behandeldoelen vaak gebaseerd op klinische resultaten in combinatie met de patiënttevredenheid. Hoewel deze cijfers dokters helpen in hun zorg, zijn zij vooral gebaseerd op de klinische behandelresultaten. De patiënttevredenheid verschilt echter van persoon tot persoon.

“We raden aan om individuele, door de patiënt aangegeven behandeldoelen te definiëren.”

Individuele behandeldoelen

Vrijwel iedereen stelt als ultieme behandeldoel het bereiken van een totaal schone huid. Patiënten geven aan dat zij dan gelukkiger en zelfverzekerder zouden zijn en zich beter zouden voelen over zichzelf. Vrijwel iedereen wil ook vrij zijn van de jeuk, de pijn en een schilferende huid. De jeuk wordt het meest genoemd en blijkt zo overheersend dat een patiënte vertelt dat zij niet vrij hoeft te zijn van psoriasis zolang de jeuk maar weg is. Andere behandeldoelen die genoemd worden zijn: minder depressieve gevoelens, minder denken aan psoriasis en de angst dat het terugkeert en meer zelfvertrouwen.

Een aantal patiënten denkt dat hun doelen niet of nog niet kunnen worden bereikt en geeft aan dat psoriasis een chronische huidaandoening is waarmee zij moeten leren leven. De huidige medicatie zou niet voor iedereen voldoende werkzaam zijn en soms zijn bijwerkingen te hevig om door te gaan met de therapie.

“Gezien de huidige behandelmogelijkheden is een schone huid wel degelijk mogelijk.”

Schone huid is mogelijk

Volgens de onderzoekers is, gezien de huidige behandelmogelijkheden, een schone huid wel degelijk mogelijk. Dermatologen moeten ambitieus zijn om dit doel te behalen. Het advies is om door de patiënt benoemde behandeldoelen als uitgangspunt te nemen en aan de hand daarvan een individueel behandelplan te bieden.

Bron: Tessa A. Kouwenhoven, Jeroen A.M. van der Ploeg & Peter C.M. van de Kerkhof (2018): Treatment goals in psoriasis from a patient perspective: a qualitative study, Journal of Dermatological Treatment, DOI: 10.1080/09546634.2018.1544408