Reuma in de familie

“Ik woon in Medemblik met mijn man Martijn, ons leuke puberkind en onze hond, meneer Janssen. Ik ken Martijn al sinds mijn 18e. Dat was de periode dat ik eindelijk net als mijn leeftijdgenoten uit kon gaan en plezier maken. Vanaf mijn 14e tot mijn 18e kon ik dat niet door chronische migraine. Het ging net goed met me, toen ik vanuit het niets een ontsteking kreeg in mijn knie. Korte tijd later kreeg ik zo veel pijn aan mijn achillespees, dat ik bijna niet kon staan.

Ik moest een kijkoperatie in mijn knie ondergaan. Vlak voordat ik onder narcose werd gebracht, kreeg ik de vraag of er reuma in de familie zat. Ik schrok behoorlijk. Mijn moeder had namelijk de ziekte van Bechterew. Die diagnose kreeg ze pas na jaren, ze was toen 49 en al kromgegroeid. Dat vond ze erg, omdat je daardoor kon zien dat ze iets had, terwijl ze verder de pijn goed kon verbergen voor de buitenwereld.

Na de kijkoperatie kwam de orthopeed naar me toe. Hij vertelde dat het ontstekingsbeeld in mijn knie het beeld van reuma gaf. Na bloedonderzoek bleek dat ik HLA-B27 positief ben, wat wijst op een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde auto-immuunziekten. Na verder onderzoek kreeg ik de diagnose ziekte van Bechterew.

“Ik wilde gewoon alles kunnen doen wat ik wilde doen.”

Pieken en dalen

Het was niet zo dat ik helemaal niet over de pijn praatte. Maar ik kon die pijn wel hebben, en wilde het niet mijn leven laten beïnvloeden. Dat leek toen op accepteren, maar het was eigenlijk negeren. Want de pijn had wel degelijk effect op mijn leven. Ik had een baan bij de bakker, dat was leuk en gezellig werk. Van 7 uur ’s ochtend tot 6 uur ’s avonds stond ik op mijn benen en daarna ging ik ’s avonds nog uit. Ook was ik hard aan het studeren, ik reisde daarvoor twee uur heen en twee uur terug. De pijn die ik voelde verdoofde ik met pijnstillers.

Ik wilde gewoon alles kunnen doen wat ik wilde doen. Daardoor leefde ik in golfbewegingen, met pieken en dalen. Een tijd lang ging het goed, maar op een gegeven moment zei mijn lichaam ‘stop’ en lag ik er helemaal uit. ‘Ach ja, hoort erbij,’ dacht ik dan. In die jaren ging ik niet regelmatig naar de arts, mede doordat er geen reumatoloog was in het ziekenhuis dicht bij mijn woonplaats. Ik moest voor een afspraak reizen naar een andere stad, en deed dat alleen als ik weer een hevige ontsteking had in mijn achillespees, dat was heel toepasselijk mijn zwakke plek. Dan kreeg ik cortisone injecties en gips eromheen. Als ik eenmaal weer beter was, ging ‘hup’ de knop van mijn leefstijl om.

Zo ging het een paar jaar door. Ik rondde mijn studie af en kreeg een baan. Dat ik toegaf dat 40 uur niet haalbaar was voor mij en dus 32 uur ging werken, vond ik al een hele stap. Rond mijn 25e begon ik last te krijgen van mijn rug, elke week ging ik naar de fysiotherapeut. Ook werden die periodes van uitval steeds langer. In het ziekenhuis dicht bij mijn woonplaats kwam een nieuwe reumatoloog, een topper. Hij is nog steeds mijn arts. De pijn in mijn rug nam alleen maar toe en ik ging daardoor regelmatiger naar de reumatoloog. Hij dacht met me mee, ook over hoe ik het leven in pieken en dalen evenwichtiger zou kunnen maken. En toen ik rond mijn 28e een kinderwens kreeg, kon ik het met hem erover hebben.

Nieuwe onderzoekstechnieken

De vraag was, hoe konden we als reumatoloog bij een vermoeden van spondyloartritis sneller tot een diagnose komen? Ongeveer vijftien jaar geleden zijn we begonnen met het gebruiken van MRI-scans, die kunnen ontstekingen laten zien voordat er vergroeiingen ontstaan. De MRI is echter niet 100% betrouwbaar. In 2009 zijn we daarom in het LUMC begonnen met het project SPACE (SPondyloArthritis Caught Early).

In het SPACE-project ging het om mensen die verdacht werden van spondyloartritis, en die langer dan drie maanden en korter dan twee jaar chronische rugklachten hadden. We combineerden MRI met andere testmethoden, zoals röntgenfoto’s en ook genetisch bloedonderzoek, de HLA-B27 test. Als je dit HLA-B27 gen hebt, is de kans op spondyloartritis namelijk groter.

Na vijftien jaar onderzoek konden we in 2023 aantonen dat we nu met zekerheid de diagnose in een vroeg stadium kunnen stellen, eigenlijk al op het moment dat een patiënt bij de reumatoloog komt met klachten en ook als de rugklachten nog maar een paar maanden bestaan. Ik ben hier heel blij mee, want het betekent dat we mensen met axiale SpA nu ook echt iets te bieden hebben.

Fotografie: EELK.nl

“Het voelde echt als falen dat ik niet voor mijn baby kon zorgen zoals ik had gewild.”

Niet zoals gepland

Martijn en ik waren inmiddels gaan samenwonen en we wilden graag een groot gezin. Het duurde vier jaar voordat ik zwanger werd, ik was er dolgelukkig mee. Qua reuma ging het ook hartstikke goed, ik had weinig pijnklachten tijdens de zwangerschap. Wel moest ik negen maanden lang spugen, dus ik had weinig energie richting mijn bevalling. Toch ging het na de geboorte van onze zoon een aantal maanden redelijk met mijn lichaam. Daarna veranderde dat… Ten eerste kwam het spugen terug, daarnaast kreeg ik veel pijn door de reuma.

Het plan was om na mijn zwangerschapsverlof weer 32 uur te werken, maar na een paar weken bleek dat gewoon niet te gaan. Ik moest me ziekmelden. Mijn zoon ging zoals gepland drie dagen per week naar het kinderdagverblijf, maar ik bleef thuis. Dat maakte me zo verdrietig. Ik kon de Maxi-Cosi zelfs niet in de auto tillen als het tijd was om hem op te halen. Het voelde echt als falen dat ik niet voor hem kon zorgen zoals ik had gewild.

Het heeft twee jaar geduurd voordat helemaal duidelijk was wat er allemaal aan de hand was. Het spugen bleek te worden veroorzaakt door een combinatie van een bacterie, een breuk in mijn middenrif en een vertraagde doorstroom van mijn maag naar mijn darmen. En naast de ziekte van Bechterew, bleek ik een ruggenmergaandoening te hebben die syringomyelie heet, veroorzaakt door een naar binnen stulpende hernia.

Samenwerking met de reumatoloog

Nadat ik alle diagnoses had gekregen duurde het nog even voordat ik de juiste behandeling kreeg voor de ziekte van Bechterew. Omdat ik ook die ruggenmergaandoening heb, was mijn reumatoloog bezorgd of ik wel een biological mocht krijgen. De reumatoloog verwees me door naar de neuroloog, ook een hele fijne vent. Hij zorgde ervoor dat we in contact kwamen met een professor die gespecialiseerd was in syringomyelie, en die zei dat ik een biological kon krijgen.

Mijn reumatoloog is heel voorzichtig geweest. We zijn gestart met de behandeling en als ik daarvoor in het ziekenhuis was, kwam hij altijd even langs om te kijken hoe het ging. Ik weet dat de verpleegkundigen gecharmeerd van hem waren, want weinig artsen deden dat. En ook als ik was opgenomen voor een infectie kwam hij even kijken hoe het ging. Niet altijd, want het gebeurde ook wel eens in het weekend.

De samenwerking met mijn reumatoloog voelt tot de dag van vandaag goed. Een ander voorbeeld is de uveïtis die ik sinds mijn 23e heb. Hij kijkt naar de studies, om uit te zoeken welke biological het beste effect heeft op de uveïtis. En ik heb nu een behandeling die ik zelf thuis kan toedienen, daarvoor ben ik begeleid door de reumaverpleegkundige.

Fotografie: EELK.nl

In de overdrive

Het was geweldig toen de behandeling met de biological bleek te werken, ik kon zelfs weer zonder krukken lopen. Toen kwam het genieten, ik wilde alles inhalen wat ik had gemist met mijn kind. Ik kocht bijvoorbeeld een abonnement op Sprookjesland in Enkhuizen, zodat we zo vaak mogelijk konden gaan.

Mijn werkgever vond dat ik helemaal niet kon werken, maar de keuringsarts zei dat ik best 20 uur per week aan kon. Dus ik dacht: ‘Oké, ik ga weer hard aan de slag’ en ging vervolgens volledig over mijn grenzen. Mijn lichaam protesteerde, ik kreeg de ene heftige infectie na de andere, bijvoorbeeld in de blaas, in mijn amandelen en in holtes. Dat was dus ook de ene ziekenhuisopname na de andere. Waarna ik steeds weer de draad oppakte. Ik zat nog in de overtuiging dat het er allemaal bij hoorde, die golfbewegingen.

Uiteindelijk vroeg mijn werkgever een herkeuring aan. Ik ging er alleen naartoe, want ik dacht: het gaat best goed, ik word misschien wel voor 24 uur goedgekeurd. Maar toen zei die keuringsarts: ‘Als je nog een tijdje van je man en kind wilt genieten, zou ik maar stoppen met werken. Je bent je lichaam aan het slopen.’ Dat ik het stempel ‘afgekeurd’ kreeg, was een enorme klap voor mij als werkpaard. Ik voelde schaamte. Het was alsof ik niet meer meedeed met de maatschappij.

“Ik ben er nu achter gekomen dat je kunt praten over pijn zonder te zeuren.”

Leer de pijn voelen

Eigenlijk moest ik leren om in de werkelijkheid te gaan leven. Doordat ik de pijn negeerde, was ik steeds in gevecht met mijn lichaam. Ik voelde mijn eigen grenzen niet aan. Door mindfulness en yoga heb ik geleerd om met mijn lichaam in contact te komen. Ik weet nog dat ik de eerste keer een bodyscan deed bij mindfulness, waarbij ik mijn hele lichaam moest voelen. Toen dacht ik: ‘Oké, ik voel nu alles. Maar wat is er goed aan om al die pijn te voelen?!’ Nu weet ik, dat het niet willen erkennen van de pijn mijn leven beheerste, ik was ertegen in gevecht. Op het moment dat ik dat los ging laten, dat ik mezelf toeliet de pijn te voelen, kwam er meer rust en hield ik ook meer energie over.

Ik wens voor andere mensen met chronische pijn dat ze er minder lang over doen dan ik om te realiseren dat er manieren zijn om met de pijn om te gaan. Daar wilde ik trainingen in gaan geven. Anderhalf jaar lang heb ik research gedaan, tig studies en boeken gelezen, cursussen en opleidingen gevolgd. Nu is de training er, en ik schrijf daarnaast mijn blog over leven met chronische pijn.

Voor mij voelde praten over mijn pijn vroeger als gezeur, dus dat deed ik niet. Ik ben er nu achter gekomen dat je kunt praten over pijn zonder te zeuren. Ik blijf bij de feiten, maak niks mooier maar ook niet erger, en af en toe wat humor en zelfspot kan ook geen kwaad. Praten over chronische pijn vind ik belangrijk, het helpt om het taboe eraf te halen.

Fotografie: EELK.nl