9 8 LEVEN MET REUMA Kleine aanpassingen maken het verschil Sophie Benoy-De Keuster werkt als physician assistant bij het Regionaal Reumacentrum. Dagelijks doet zij haar best om mensen met een reumatische aandoening de juiste behandeling en begeleiding te geven. Ze vertelt hoe je het gesprek aangaat met je arts om het maximale uit je behandeling te halen. “Zo goed als het gaat meedraaien en midden in het leven blijven staan, ondanks je reuma. Dat wil jij toch ook? Wat daarvoor heel belangrijk is: hoe je dagelijks leven eruitziet.” ophie kijkt in haar spreekkamer verder dan naar het effect van medicatie en hoe hoog de ontstekingswaarden zijn. Want ook pijnbeleving speelt een rol bij reuma, net als vermoeidheid, invaliditeit en stijfheid. “Als je daar veel mee te maken hebt, kan dat je leven behoorlijk beïnvloeden. Hoe laag je ontstekingswaarden misschien ook zijn. Bij het behandelen van een persoon met reuma is het daarom belangrijk om naar het hele functioneren te kijken, op alle vlakken. Hoe gaat het bijvoorbeeld op werk of op school? En qua hobby’s en sporten? Op al die dingen kunnen je reuma, pijn- beleving of andere klachten invloed hebben Terwijl dat niet altijd zo hoeft te zijn. Het is daarom belangrijk om je dagelijks leven, inclusief de moeilijkheden, open en eerlijk te bespreken. Zo kan ik je beter helpen.” Denk in mogelijkheden Als de behandelaar weet waar je als patiënt tegenaan loopt in het dagelijks leven, is dat niet alleen handig vanwege de behandeling. Het zorgt er ook voor dat je behandelaar eerder weet met welke kleine aanpassingen je zou kunnen worden geholpen. Sophie: “Stel dat je door de reuma veel moeite hebt om een volle mand met strijkgoed weg te werken, omdat dit veel pijn doet of omdat je gewrichten stijf worden. Dan kun je daar enorm van balen S en denken: dit lukt niet meer, ik geef het strijken op. Maar je kunt ook iets anders bedenken. Je doet bijvoorbeeld het strijkwerk in etappes, telkens een half uurtje. En je gebruikt daarbij een kookwekker, zodat je niet over je grenzen gaat. Zo krijg je alles gedaan wat je wil doen en heb je een tevreden gevoel. Wel zo prettig, toch? Hetzelfde geldt voor sporten. Stel dat je gewend was om 10 kilometer te kunnen hardlopen, maar dat lukt nu niet meer. Dan kun je zeggen: ik stop ermee. Of je pakt het anders aan. Je begint bijvoorbeeld met een interval, waarbij je 1 minuut stevig wandelt en 1 minuut hardloopt. En zo bouw je op tot je weer aan de 10 kilometer zit. Sophie Benoy-De Keuster, physician assistant Ik help mensen met een reumatische aandoening graag om anders naar hun ziekte en de klachten te kijken. Om niet te focussen op de beperkingen, maar juist op zoek te gaan naar de mogelijkheden.” Dat hoort nu eenmaal bij reuma Sophie geeft toe dat die andere manier van denken vaak even schakelen is. “Veel mensen met reuma zetten alles op alles om zich beter te voelen, maar denken dat ze daarvoor ook iets moeten opofferen. Een hobby waar iemand altijd veel plezier in had, wordt dan afgeschaald of helemaal afgekapt met de woorden: ‘Dat hoort er nu eenmaal bij als je reuma hebt.’ Terwijl dat lang niet altijd zo hoeft te zijn!! Sterker nog, soms kan het juist veel beter zijn om bepaalde activiteiten wél te blijven doen, in plaats van er radicaal mee te stoppen. Als physician assistant vind ik het ook mijn taak om patiënten daarin te begeleiden. En om in te grijpen als ik zie dat iets anders of zelfs beter kan. Heb je moeite met je werk of met andere activiteiten omdat je reuma te actief is? Dan kunnen we dat met je medicatie of met een andere behandeling aanpakken. Of is er iets anders aan de hand? Dan kan het een kwestie zijn van anders naar de situatie kijken en eventueel kleine aanpassingen doen. Zodat je kunt blijven paardrijden, motorrijden of voetballen, of wat het dan ook is dat je graag doet. Vaak is er veel meer mogelijk dan je denkt. Schrijf op waar je tegenaan loopt Hoe minder gesloten je bent tegenover de behandelaar en hoe eerlijker je bent over hoe het gaat, op álle vlakken van het leven, hoe beter een behandelaar je van dienst kan zijn. Dan is duidelijk wat je behoeften zijn. Ik wil je daarom adviseren om ieder gesprek met je reumatoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist, reumaverpleegkundige of andere zorgverlener goed voor te bereiden. Schrijf van tevoren op waar je tegenaan loopt in je werk of studie, in je relatie, met je hobby’s of sport en bij andere activiteiten in het dagelijks leven. Wat gaat goed en wanneer heb je juist last van pijn of stijfheid? Door dat allemaal te bespreken, kun je samen met je behandelaars werken aan een zo goed mogelijke behandeling die past bij jou en bij je behandeldoelen. En dat is natuurlijk voor iedereen wel zo prettig!”
RkJQdWJsaXNoZXIy Mjg1NzY=