27 26 LEVEN MET REUMA je zien hoe je je écht voelt, of voelen dat je een uitleg niet begrijpt. Als er iets aan de hand is, of als iets onduidelijk is, durf dan te zeggen: ‘Ik snap het niet’, of: ‘Ik wil het niet.’ Bij de patiëntenvereniging spreek ik weleens mensen die zeggen: ‘Ik stond na vijf minuten weer buiten. Het helpt toch niet als ik zeg dat ik last heb van mijn gewrichten.’ Ja, dat helpt juist wel. Dat wil de arts juist weten. Zeg gewoon: ‘Ik heb last van mijn gewrichten, maar ik wil zo min mogelijk klachten hebben daarvan. Dus help me om een oplossing te vinden.’ Dan kan de arts op zoek gaan naar de juiste behandeling. Niets is gek Die vroegere verlegenheid van mij ging vrij ver. In mijn jeugd waren we een van de eersten met een vaste telefoon in huis. Als die rinkelde durfde ik de hoorn niet te pakken, want je wist nooit wie er belde. Ik ben met de jaren over die verlegenheid heen gegroeid. Wat hierbij heeft geholpen is dat ik als dertiger begon met toneelspelen. Een vriendin startte na haar theateropleiding een improvisatiegroepje, en dat bleek ik ontzettend leuk te vinden. Op het toneel is niks gek, dus daar durfde ik ineens alles te zeggen en te doen. Eigenlijk zou je datzelfde grenzeloze gevoel van vrijheid moeten voelen bij de arts: ook daar is niks gek. Er bestaan geen domme vragen; je kunt gewoon alles zeggen wat in je opkomt. En soms weet je arts het antwoord niet, of niet meteen. Dat kan. Dan moet je samen kijken of je wél achter het antwoord of op de oplossing kunt komen. Ik zit nog steeds bij een toneelclub, in Kleintheater Zwaan in Gouda. Alleen doe ik niet meer mee met de voorstellingen, want door mijn gewrichtsklachten ben ik te onbetrouwbaar geworden. Je hebt elkaar echt nodig op het toneel, ook lichamelijk, en bij mij kan het van het ene op andere moment niet meer gaan. Dus nu houd ik me bezig met regieassistentie en met vormgeving en decor. Daar kan ik mijn creativiteit in kwijt. En één keer per maand doen we met een vaste groep aan improvisatietoneel. Lekker gek doen. Plakkende ellenbogen Alles durven zeggen, dat geldt niet alleen in de spreekkamer. Je kunt samen met de arts iets besluiten dat een goed idee lijkt, maar eenmaal thuis blijkt het toch niet te werken. Zég dat dan: ‘Dit werkt niet voor mij.’ Dan weet de arts waarschijnlijk wel een andere oplossing. Ik had bijvoorbeeld ooit psoriasis op mijn ellenbogen en ik kreeg een vette zalf voorgeschreven om ’s ochtends te smeren. Alles ging prima, tot ik achter mijn tekentafel ging zitten om aan het werk te gaan. Niet veel later zaten alle papieren aan mijn armen geplakt. Na één dag was al duidelijk: zo kan ik niet werken. Dus ik heb meteen gebeld en ben teruggegaan naar de dermatoloog. Toen kwam er een andere oplossing die wel bij me paste. Als een behandeling niet geschikt is voor jou, trek dan direct aan de bel, en wacht niet een paar maanden tot de volgende afspraak. Een reumatoloog heeft liever dat je vraagt om een andere oplossing, dan dat je de behandeling niet volgt. Niet alleen blijf jij dan zitten met je klachten, je arts heeft ook een bepaalde verwachting van wat dit middel voor je zal doen, en dat verwachtingspatroon klopt dan niet. Waardevol contact met je reumacollega's Je kunt alles zeggen tegen je reumatoloog of je reumaconsulent. Maar ik heb ook geleerd hoe belangrijk het is om contact te hebben met andere mensen met artritis psoriatica, bijvoorbeeld via de patiëntenvereniging. Het woord ‘lotgenotencontact’ vind ik stom, dat klinkt zo negatief, zo dramatisch. Ik heb het liever over ‘mijn reumacollega’s’. Het is fijn om te merken dat je niet de enige bent, om te horen: ‘Oh, dat heb ik ook,’ of om elkaar advies te kunnen geven. En je hoeft niets uit te leggen, dat is ook weleens prettig. Soms hoor ik van reumacollega’s: ‘Zo vervelend, ik moet op mijn werk 100 keer uitleggen dat ik iets niet kan. Ze begrijpen het niet of ze onthouden het niet.’ Dan zeg ik: een blinde kun je niet verwijten dat hij niks ziet. Ze zullen het nooit helemaal kunnen begrijpen, omdat ze het zelf niet voelen. Daar kan niemand iets aan doen. Je krijgt bij een patiëntenvereniging ook de juiste informatie over behandelingen, over wat je wel en niet kunt verwachten, en tips wat je aan je reumatoloog kunt of moet vragen. Daardoor kun je je nog beter voorbereiden op het gesprek met je arts. Ook kun je beter voor jezelf opkomen als je weet welke ervaring anderen hebben. Je kunt dan bijvoorbeeld zeggen: ‘Ik ervaar dit, en ik weet dat ik niet de enige ben, dus het ligt niet aan mij maar aan de artritis psoriatica. Hoe komt dat? Is het op te lossen?’ Je staat kortom sterker. Daarom moedig ik altijd aan om lid te worden van een patiëntenvereniging, zeker als je nog niet zo lang de diagnose hebt.” Organisaties voor patiënten Leef je met reuma? Dan is het aan te raden om contact te zoeken met een organisatie voor patiënten. Hier vind je bijvoorbeeld betrouwbare informatie over nieuwe ontwikkelingen en handige adviezen om met reuma om te gaan in je dagelijks leven. Je leest ervaringsverhalen en als je wilt kun je ook in contact komen met mensen die net als jij leven met reuma. Bijvoorbeeld door lid te worden van een patiëntenvereniging. Je kunt kijken op de websites van de verschillende organisaties, of met hen bellen of mailen als je een vraag hebt. Vaak kun je je ook inschrijven voor een digitale nieuwsbrief. Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) Landelijke patiëntenvereniging voor alle mensen met reuma. Heeft naast de site ook een nieuwsbrief (e-zine), met bijvoorbeeld uitleg over behandelingen, nieuwe onderzoeken en ervaringsverhalen. Ook worden er bijeenkomsten georganiseerd. www.reumazorgnederland.nl ReumaNederland Tot 2018 bekend als het Reumafonds. Geeft informatie en zamelt met hulp van vrijwilligers geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen. www.reumanederland.nl Stichting Axiale SpA Nederland Organisatie voor mensen met axiale SpA (waaronder de ziekte van Bechterew), met als doel: informatie geven over allerlei thema’s rondom de ziekte, belangen van patiënten behartigen en mensen met axiale SpA in beweging houden. www.stichting-axialespa.nl Psoriasispatiënten Nederland (PN) Landelijke patiëntenvereniging voor mensen met psoriasis en/of artritis psoriatica. Biedt informatie op de site, in webinars, op sociale media, in de nieuwsbrief en in het magazine Psoriasis. Ervaringen uitwisselen kan via het online forum of tijdens bijeenkomsten. www.psoriasispatientennederland.nl Lees hier meer over artritis psoriatica (PsA):
RkJQdWJsaXNoZXIy Mjg1NzY=