23 22 LEVEN MET REUMA Je kunt ook gaan twijfelen over je behandeling omdat slechts een deel van je klachten vermindert of verdwijnt. Je vertrouwen in de behandeling kan dan afnemen. Spreek dat uit naar je arts. Bespreek samen wat je pijnklachten zijn en wat andere be- handelopties zouden kunnen zijn. Chronisch pijnsyndroom Naast de klachten die horen bij je vorm van reuma, kan de ziekte ook op andere manieren invloed hebben op je leven en gezondheid. Het lichamelijk ongemak, de pijn of de vermoeidheid kunnen veel stress veroorzaken, vooral als je sociale leven, je werk of studie, of je emoties erdoor worden beïnvloed. Het kan ook zijn dat de pijn een eigen leven gaat leiden en dat je, ondanks dat de reuma rustig is, toch pijnklachten blijft ervaren. Dit noemen we een chronisch pijnsyndroom. Het zijn allemaal klachten die niet meetbaar zijn met bijvoorbeeld een bloedtest. Juist daarom is het belangrijk om je arts heel precies en eerlijk te vertellen wat je ervaart of voelt. Zonder jouw informatie kan je arts denken: de gewrichten zien er goed uit en ik zie geen ontstekingswaarden in het bloed, dus alles is in orde. Terwijl jij rondloopt met pijnklachten of psychische klachten. Als de reuma meetbaar rustig is, zal een behandeling met andere medicijnen waarschijnlijk niet een betere oplossing bieden. Een optie is om met je arts of verpleegkundige te kijken naar paramedische zorg. Paramedische zorg Paramedische zorg richt zich op het beter functioneren van je lichaam en het ondersteunen van je gezondheid, zodat het in je dagelijks leven zo goed mogelijk met je gaat. Beweging is sowieso goed, want daardoor wordt je lichaam soepeler en je conditie beter. Ook kun je er beter door gaan slapen. Voor paramedische zorg word je meestal doorverwezen door de verpleegkundige, die eerst de tijd neemt om samen te kijken wat past bij jou en bij je leven. Hoeveel tijd heb je, maar ook: Wat vind je leuk? Welke activiteit of therapie kun je langere tijd volhouden? Als je eenmaal weet wat je wilt doen, ga dan op zoek naar de locatie, therapeut of trainer die het beste past bij jou. Als je geen klik hebt Het is heel belangrijk dat je een klik hebt met je reumatoloog en verpleegkundige, zodat je eerlijk kunt zijn en vertrouwen voelt in de behandeling. Als je die klik niet voelt of geen vertrouwen hebt in je zorgverlener, mag je dat eerlijk zeggen. Dat kan lastig zijn, dat snap ik, maar doe het wel. Het komt echt vaker voor dat een patiënt wisselt van arts of verpleegkundige. Ik heb het zelf ook weleens gehad. Een patiënt had een opvlamming tijdens mijn vakantie, ging daardoor naar een collega en bleek daar een betere klik mee te hebben. En andersom gebeurt het ook: een patiënt die eigenlijk eenmalig kwam, besloot liever bij mij te willen blijven. Mensen zijn allemaal anders en we voelen instinctief bij wie we ons het meest op ons gemak voelen. Dus als je het gevoel hebt dat iemand niet de juiste arts is voor jou, kijk dan of iemand anders beter bij je past. Je doet het voor jezelf Merk je dat je minder of geen vertrouwen meer hebt in je behandeling? Bespreek dit dan met je arts. En wees er eerlijk over als je korte of lange tijd je medicatie onregelmatig of helemaal niet hebt gebruikt. Vertel waarom je er tegenop ziet om je medicijnen te nemen. Als je twijfels hebt, of als je je zorgen maakt, bespreek dit dan met je arts. Want je doet de behandeling niet voor je arts, je doet het voor jezelf. Maar je doet het niet alleen: je arts en je verpleegkundige zijn er om je te helpen, en om samen de beste weg te vinden. Ons doel is dat je je beter én gelukkiger gaat voelen door de behandeling.” Voor een goede samenwerking met je reumatoloog is het belangrijk om te weten wat je klachten zijn, en wat je wensen of doelen zijn. En om dit duidelijk te kunnen vertellen aan je arts. Maar het kan lastig zijn om over je reuma te praten. Je kunt inmiddels gewend zijn geraakt aan de invloed van de ziekte op je leven. En hoe leg je uit wat je wilt kunnen doen in je leven? En hoe weet je wat je behandeldoel is of wat je behandelmogelijkheden zijn? Voorbereiden op het spreekuur Als het bijna tijd is voor je afspraak met de arts, is het goed om over een paar dingen na te denken: Hoe gaat het nu met je? Welke vragen heb je over klachten of over de behandeling? Zou er nog iets beter kunnen wat betreft de behandeling? Het is handig om alles wat je bedenkt op te schrijven, zodat je niks vergeet te bespreken met de arts. Online gesprekshulp Geen dag is hetzelfde, en er kan ook een lange periode zitten tussen afspraken met je arts. Dan kan het een uitdaging zijn om te bepalen of het beter, slechter of hetzelfde gaat sinds jullie elkaar zagen. Ook kan het soms lastig zijn om te bepalen op welke manier reuma invloed heeft op je leven. Je kunt lichamelijke pijn ervaren, die je herkent als reumaklachten. Maar je kunt ook klachten hebben die je niet direct verbindt aan reuma, zoals vermoeidheid, of een gevoel van eenzaamheid, verdriet of angst. Met de online gesprekshulp krijg je meer inzicht in welke invloed reuma op dit moment heeft op je leven. Dat is de eerste stap naar meer controle over je ziekte. Bepaal daarna wat jouw wensen en doelen zijn, zodat je alles kunt bespreken met je arts en jullie samen kunnen beslissen welke behandeling het best bij jou past. Haal het maximale uit je behandeling met de online gesprekshulp "Voorbeelden van paramedische zorg zijn chronische pijnbegeleiding, fysiotherapie, oefentherapie, yoga of tai chi." Je vindt de online gesprekshulp hier:
RkJQdWJsaXNoZXIy Mjg1NzY=