19 18 LEVEN MET REUMA axiale SpA in een vroeg stadium kunnen stellen: eigenlijk al op het moment dat een patiënt bij de reumatoloog komt met klachten en ook als de rugklachten nog maar een paar maanden bestaan. Ik ben hier heel blij mee, want het betekent dat we mensen met axiale SpA nu ook echt iets te bieden hebben.” Link met andere ontstekingsziekten Een van de aanwijzingen dat iemand met chronische rugklachten axiale SpA kan hebben, is als de ziekte in de familie voorkomt. Ook is het verstandig om te testen als er andere ontstekingsziekten in de familie voorkomen, of als de persoon zelf last heeft van huidontstekingen (psoriasis), oogontstekingen (uveïtis) of een ontstekingsziekte aan de darmen zoals colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn. Andersom geldt trouwens hetzelfde: mensen met axiale SpA hebben een grotere kans om ook andere ontstekingsziekten te krijgen, zoals colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn, psoriasis of uveïtis. Met name dat laatste is belangrijk om je van bewust te zijn: ga als patiënt met axiale SpA tijdig naar een arts als je ontstekingsklachten aan je ogen hebt. Je stelt je niet aan Veel mensen die lange tijd met nietgediagnosticeerde chronische rugklachten lopen, krijgen van hun huisarts te horen dat er niets aan te doen is. Ook reageert de omgeving niet altijd begripvol: de patiënt wordt bijvoorbeeld niet geloofd of niet serieus genomen. Ik heb vaak gezien dat mensen na de diagnose axiale SpA de scans willen laten zien aan familie en vrienden: ‘Kijk, het is echt iets, ik stel me niet aan.’ Dat vind ik pijnlijk om te horen en het motiveert me nog meer om samen met mijn patiënt naar de meest geschikte behandeling te zoeken. Axiale SpA is goed behandelbaar Als de diagnose axiale SpA is gesteld, zijn mensen blij dat hun klachten een naam hebben, maar ze verwachten niet veel van de behandeling. En dat terwijl deze ziekte juist goed behandelbaar is. Praat met je reumatoloog en verpleegkundige over je behandeldoelen en benoem waar je tegenaan loopt in je dagelijks leven, zoals bijvoorbeeld slaapproblemen of belemmeringen om te kunnen werken of sporten zoals je dat zou willen. Zeg wat je nodig hebt, want een behandeling is het resultaat van de samenwerking tussen zorgverlener en patiënt.” “Heb je een ontstekingsziekte en heb je meer dan drie maanden rugpijn? Bespreek dit met je arts.” Late diagnose Dat axiale SpA bij veel mensen niet direct wordt gediagnosticeerd, komt ten eerste doordat rugklachten vaak voorkomen. Meestal worden die niet veroorzaakt door ontstekingen. Hierdoor is axiale SpA niet het eerste waar een huisarts aan denkt en kan het even duren voordat naar de reumatoloog wordt doorverwezen. Ook was het tot korte tijd geleden lastig om met zekerheid axiale SpA vast te stellen, zelfs als de reumatoloog vermoedde dat het deze ziekte was. Eigenlijk kon er pas een diagnose worden gegeven als op de röntgenfoto beschadigingen of vergroeiingen van de wervelkolom te zien waren. Soms zag je die beschadigingen duidelijk op de röntgenfoto, soms ook niet, bijvoorbeeld omdat een deel van de wervelkolom achter de ribbenkast zit. Ook weten we inmiddels dat veel mensen met axiale SpA nooit vergroeiingen krijgen. Dit zijn vooral vrouwen, maar ook mannen. Dus de kans bestond dat je als arts gedurende een lange periode tevergeefs wachtte tot er iets zichtbaar zou worden in de onderzoeken, en al die tijd geen diagnose kon stellen. Nieuwe onderzoekstechnieken De vraag was: hoe konden we als reumatoloog bij een vermoeden van spondyloartritis sneller tot een diagnose komen? Ongeveer 15 jaar geleden zijn we begonnen met het gebruiken van MRI-scans bij onderzoek naar spondyloartritis. MRI-scans kunnen ontstekingen laten zien voordat er vergroeiingen ontstaan. De MRI is echter niet 100% betrouwbaar. In 2009 zijn we daarom in het LUMC in Leiden begonnen met het project SPACE (SPondyloArthritis Caught Early). In het SPACE-project ging het om mensen die verdacht werden van spondyloartritis, en die langer dan drie maanden en korter dan twee jaar chronische rugklachten hadden. We combineerden MRI met andere testmethoden, zoals röntgenfoto’s en ook genetisch bloedonderzoek, de HLA-B27-test. Als je dit HLA-B27-gen hebt, is de kans op spondyloartritis namelijk groter. In 2023 konden we aantonen dat we nu met zekerheid de diagnose Snellere diagnose bij axiale SpA Reumatoloog en onderzoeker Floris van Gaalen (LUMC) is gespecialiseerd in axiale spondyloartritis (axiale SpA). “Deze reumasoort ontstaat vóór je 45e levensjaar. In de meeste gevallen zitten de klachten voornamelijk in de wervelkolom: denk bijvoorbeeld aan rugpijn en stijfheid in de ochtend. Ook kun je na verloop van tijd beschadigingen of vergroeiingen krijgen in je wervelkolom. Een vroege diagnose is belangrijk, want dan kan er snel worden gestart met een behandeling. Helaas duurde het gemiddeld 7 tot 9 jaar voor de diagnose axiale SpA werd gesteld. Pas sinds 2023 kunnen we in een vroeger stadium de diagnose met zekerheid geven. Floris van Gaalen, reumatoloog
RkJQdWJsaXNoZXIy Mjg1NzY=