15 14 LEVEN MET REUMA Ik laat me niet meer wegsturen door zorgverleners Het duurde 16 jaar voordat bij Sylvia (40) de diagnose axiale SpA werd gesteld. De huisarts en fysiotherapeut namen haar rugpijn niet serieus, ook omdat in haar bloed geen ontstekingswaarden te zien waren. “Vooral mijn tweede zwangerschap was de hel. Maar iedereen zei: ‘Die pijn hoort erbij.’” Tegenwoordig weet Sylvia hoe ze voor zichzelf moet opkomen, om gehoord en geholpen te worden. Het was ook een zware bevalling, met een placenta die bleef zitten en veel bloedverlies. Ik dacht: oké, bij mij gaat het blijkbaar iets moeizamer, misschien heb ik wel bekkeninstabiliteit. Maar dat kon niet worden vastgesteld in het ziekenhuis. Zes jaar later was de tweede zwangerschap echt de hel. Ik had zó veel pijn aan mijn bekken en rug, tegen het einde kon ik bijna niet meer. Vanaf week 38 had ik voorweeën, en een paar keer ging ik naar het ziekenhuis omdat ze dachten ‘het begint’, maar dan zette het toch niet door. Aan het eind kon ik niet meer slapen van de pijn. Twee nachten mocht ik met medicatie in het ziekenhuis slapen. Maar iedereen zei: ‘Die pijn hoort erbij, dat is normaal bij een zwangerschap.’ Als we toen hadden geweten dat ik axiale SpA heb, waren ze waarschijnlijk heel anders met me om gegaan. anaf mijn 20e had ik altijd rugpijn en andere klachten. Ik ging steeds weer naar de fysio omdat mijn lichaam helemaal vastzat. Dan vroeg ik weleens: ‘Hoe komt het dat bij mij alles blijft vastzitten en bij een ander niet?’ Hij had daar niet echt een antwoord op, en zei iets als ‘Dat hebben sommige mensen nu eenmaal.’ De huisarts kon ook niets vinden, terwijl ik vaak langskwam met klachten. Vanuit haar voelde ik op een gegeven moment vooral de boodschap: je moet niet zo piepen. Dat zei ze niet letterlijk, maar dat kwam wel zo over. Zo van: je bent jong en er is niets te vinden, huppetee, ga maar weer. ‘Die pijn hoort erbij’ Op mijn 29e was ik in verwachting van mijn zoon. Ik had veel lichamelijke klachten, onder andere aan mijn bekken. Het ging niet heel lekker, zeg maar. “V Sylvia heeft axiale SpA
RkJQdWJsaXNoZXIy Mjg1NzY=